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Sábado de Aleluia foi de conquista para Joaquim


Sábado de Aleluia foi de conquista para Joaquim

Bebê Joaquim recebeu primeira dose de Spinraza neste sábado (15); clique para conferir galeria de fotos (Foto: Milena Aurea / A Cidade)

O sábado de Aleluia ficará marcado para sempre na família de Joaquim Okano Ambrósio Marques. O bebê, que é portador da doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal), recebeu a primeira dose do medicamento importado Spinraza, que lhe dará maior qualidade de vida.

A aplicação entre a terceira e a quarta vértebra ocorreu às 14h, no Hospital São Lucas, e durou menos de três minutos. Joaquim é a primeira criança da América Latina a receber o medicamento. “Hoje é um sábado de Aleluia. Independente de religião, hoje é o renascimento do Joaquim”, frisou o pai, Alexandre Marques.

Para Marina Marques, mãe de Joaquim, o medicamento lhe dá a certeza de que verá o filho andar. “Tudo gira em torno de milagres para o Joaquim. Não tem outra explicação, é Deus”, enfatizou Marina.

Joaquim receberá alta hospitalar neste domingo, mas precisará tomar outras três doses do remédio ao longo de 60 dias. A próxima dose em 15 dias, depois em um mês e a terceira em dois meses. Posteriormente, a aplicação precisará ocorrer a cada quatro meses – para o resto da vida de Joaquim.

Joaquim é a primeira pessoa da América Latina a receber esse medicamento; clique para conferir galeria de fotos (Foto: Milena Aurea / A Cidade)

Os R$ 3 milhões obtidos pela família de Joaquim, através de doações, custearam o remédio por um ano. “Nosso sentimento é de muita gratidão. O Joaquim mexeu com a vida das pessoas. Recebemos muito apoio de todos, financeiro e emocional. Agradecemos muito a todos. Por força do amor e da solidariedade estamos aqui. Sou muito privilegiada em ser mãe do Joaquim, ele é um anjo”, ressaltou Marina.

A família de Joaquim está em contato com o laboratório Biogen, que produz o Spiranza, para receber orientação de famílias de americanos que fizeram testes com o medicamento. “Queremos que nos orientem para que não cometamos os mesmos erros”, enfatizou Alexandre.

A família de Joaquim libera o projeto AME Joaquim, onde divulga o caso de outras crianças brasileiras que são portadoras de AME e também precisam de doações para comprar o Spiranza.

“Queremos aproveitar esse momento para mostrar para o mundo que o Joaquim não é a única criança que tem essa doença degenerativa, que infelizmente mata. Queremos que todas as crianças que tem AME tenham essa mesma oportunidade de ter qualidade de vida, que o Joaquim está tendo”, acrescentou o pai.

 

 

Fonte: ACidade ON 

 

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